Misiones y acciones

Apoyar a las familias

Comprender la enfermedad en vivo todos los días, comprender y controlar los síntomas…

Informar y educar al público mediante las publicaciones para vivir mejor cada día.
Conocer los tratamientos existentes, en adecuación a la situación, las posibles alternativas y sus consecuencias en la vida cotidiana (crecimiento de los niños, …) y los protocolos de tratamiento.

Informar sobre el estado de la investigación sobre estas enfermedades: diagnóstico, tratamiento, gene responsable descubierto, ensayo de terapia génica…
Mejor experimentar los altibajos de su salud : hospitalizaciones, tratamientos difíciles, espera, el aislamiento, los desequilibrios generados en la familia, en el lugar de trabajo, la escuela …

Reprensentar a los pacientes

Frente a las autoridades para educarlas a las dificultades encontradas por los pacientes, a las especificidades de los tratamientos.
Frente a los equipos médicos y de enfermería para una mejor calidad del manejo médico.
Frente al público en general para dar a conocer el « don de sí » (plasma, sangre, médula ósea …)
Frente a los laboratorios y proveedores de servicios para estar al tanto de la calidad de los tratamientos, sus pluralidades y sus evoluciones.
Frente a los líderes de opinión, patrocinadores, para recaudar los fondos necesarios para nuestras operaciones o para la investigación, y para aumentar el conocimiento de las citopenias autoinmunes.

Apoyar la investigación

Apoyar financieramente la investigación por la recaudación de fondos tanto como sea posible.
Apoyar moralmente la investigación cuando las pruebas se preocupan de nuestras patologías.
Decir nuestro reconocimiento y agradecer a los investigadores.