La investigación

Investigación clínica y epidemiológica

El primer paso para una enfermedad rara es la identificación de todos los pacientes en todo el país. En Francia, desde 2004, después de haber informado a los padres y con sus consentimientos, los hematólogos pediatras de 30 centros hospitalarios universitarios incluyen a los niños menores de 18 años con una citopenia autoinmune, en un estudio de cohortes nacional a largo plazo llamado OBS’CEREVANCE y coordinado en Burdeos. Todas las informaciones contenidas en la historia clínica de los niños se registran. Este estudio incluye 1000 pacientes en Noviembre del 2014, cuyo el 30% se han convertido en adultos. Además no tiene equivalente conocido en otros países.

Este estudio de cohortes permite de comprender y tratar mejor esas enfermedades raras :

  • Descripción del desarrollo a largo plazo de los niños y los adolescentes, y de los elementos que predicen la curación o el ocurrió de otras enfermedades.
  • Soporte de informaciones clínicas para los estudios biológicos fundamentales y los estudios terapéuticos prospectivos y retrospectivos
  • Soporte de informaciones clínicas para el diagnóstico y la terapéutica (consejos en todo el país, establecimiento de recomendaciones).

Para ir más lejos : www.cerevance.org