Escolaridad, Familia, Trabajo, Deporte

¿Cuáles son las consecuencias de la enfermedad en la vida familiar, escolar o deportiva, profesional o social?

Los brotes relacionados con la enfermedad autoinmune o las restricciones de los tratamientos pueden alterar la vida familiar o profesional de los padres, con la necesidad a veces de consultas imprevistas en urgencias o en hospitalizaciones prolongadas en más raras ocasiones. La calidad de vida a menudo se conserva ; como en cualquier enfermedad a largo plazo, mantener a salvo el proyecto de vida del niño y su familia es una prioridad para todos los interesados.

PTI

Aunque las plaquetas son bajas, la PTI no impide llevar una vida normal. Es muy posible caminar, correr, irse de viaje, hacer deporte (ver más abajo) o conducir un coche como todos los demás. Sin embargo hay que evitar tomar un medicamento (especialmente la aspirina, antiinflamatorios, anticoagulantes…) sin hablar antes con su médico de referencia, consumir grandes cantidades de alcohol, o participar en actividades con riesgos de choques, que pueden aumentar el riesgo de hemorragia. Tanto los niños como los adultos sienten un cansancio en el momento de recaídas cuando las plaquetas son bajas.

Para las niñas, las primeras reglas deben ser anticipadas con el hematólogo pediatra, el médico de cabecera o un ginecólogo. Para las mujeres en edad de procrear, es aconsejable hablar con un médico especialista en caso de deseo de embarazo. El hecho de tener una PTI no es en sí mismo una contra-indicación para el embarazo, lo mejor es tener un embarazo si la enfermedad es estable o controlada, y algunos tratamientos para la PTI crónica se deben de evitar durante el embarazo.

AIHA

La anemia, cuando es grave, o incluso los aumentos de la hemólisis bien compensados, pueden causar cansancio por lo tanto a veces parece difícil mantener una escolarización diligente o una actividad profesional. Por momentos a escolarización es discontinua. Paradas más o menos largas o reconversión profesional, por lo tanto, pueden ser necesarias.

Las consecuencias de la AIHA sobre la vida familiar y social están relacionadas principalmente, para las personas tratadas con corticosteroides durante mucho tiempo, con la necesidad de cambiar su dieta para cumplir con la dieta pobre en sal y en azúcares rápidos, rica en calcio.

Para las mujeres en edad de procrear, es aconsejable hablar con el médico especialista en caso de deseo de embarazo. Después de haber tenido una AIHA no es en sí mismo una contra-indicación para el embarazo, pero es probable que haya que evitar quedarse embarazada si la enfermedad no está bien controlada y si la dosis de corticosteroides sigue siendo importante.

Neutropenia autoinmune

El riesgo de infección en la neutropenia autoinmune, no se opone a una vida normal. Las infecciones cuando se producen, se relacionan principalmente con los microbios que el paciente encuentra en la piel, las membranas mucosas (boca, el tracto ENT, bronquios, oficina, tracto gastrointestinal). En caso de fiebre o infección, un médico familiarizado con la enfermedad debe de ser consultado, para que se inicie de inmediato un tratamiento anti-infeccioso.

Aunque el número de neutrófilos sea muy bajo, la vida comunitaria es posible. El contacto directo con personas infectadas en período de brotes (la gripe, varicela, gastroenteritis …) debe ser evitado. En ciertos momentos, el especialista puede recomendar temporalmente evitar grandes áreas, y las comunidades (escuelas, transportes …).

¿Podemos ir a la escuela con una enfermedad autoinmune de la sangre?

Para los niños en edad escolar, una escolarización normal se puede asegurar y adaptar con un Proyecto Escolar Individualizado que permite informar al personal escolar acerca de la enfermedad y sus potenciales riesgos (ver más abajo para la PTI y AIHA). Se trata de un acuerdo que involucra a la familia, la escuela y el médico de la escuela, para satisfacer las necesidades del niño y informar a los profesores sobre su enfermedad. En casos muy raros, la escolarización se puede hacer en casa en algunos períodos si los tratamientos obligan al niño que no pueda ir a la escuela.

Ese proyecto facilita una escolarización normal, cuando un niño tiene una enfermedad a largo plazo. Está escrito, a petición de la familia, por el director de la institución en consulta con el médico de la escuela. Tiene en cuenta las recomendaciones médicas del hematólogo y describe los circuitos de emergencia y los gestos de emergencia. Escribir el proyecto puede facilitar la comunicación entre los médicos, la familia y los maestros a condición de que se escriba con el deseo de tranquilizar y reconciliar, y para permitir que el niño realice de forma segura una vida escolar cerca de lo normal.

¿Podemos hacer deporte con una enfermedad autoinmune de la sangre?

AIHA

En cuanto a la práctica o la reanudación de un deporte, se considerara poco a poco de manera progresiva y una vez la anemia corregida con un tratamiento. Se recomienda una práctica regular de actividad física, evita la pérdida de acondicionamiento y mejora la tolerancia de un tratamiento prolongado, por ejemplo, los corticosteroides.

PTI

Por encima de 50.000 plaquetas / mm3 no hay riesgos especiales para la práctica de una actividad física o deportiva. Debajo de 50.000 plaquetas / mm 3, depende del deporte que el niño o adolescente desea practicar. No hay ninguna limitación real para los deportes que no tengan riesgos de sufrir de lesiones (natación, gimnasia acuática, fitness …). Se evitaran por contra los deportes como el fútbol, ​​el balonmano, baloncesto, artes marciales o la bicicleta. Para situaciones con riesgos de caídas limitadas en el tiempo como un viaje al esquí, por ejemplo, debe ser discutido previamente con su médico.

La Asociación O’CYTO ofrece un folleto titulado « El deporte y PTI : Tener una púrpura trombocitopénica inmune y hacer deporte como cualquier otro » (Folleto Deporte y PTI en francés) y trabaja en estrecha colaboración con un profesor en actividades físicas adaptadas que pueden ayudar al paciente y su familia en la selección y el desarrollo de la actividad física que se requiere (cecile.rochard@gmail.com).