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36 réponses sur « commentaires »

  • Bonjour, PTI détecté en septembre, plaquettes tombées à 1000 remontées la semaine dernière à 23000. Biopsie de moelle osseuse : fibrose. Moelle osseuse et analyses sanguines normales, aucun symptômes mis à part des bleus.
    Mon hematologue m’a demandé de faire des tests génétiques pour la fibrose. Est ce automatiquement un cancer ? Qu’elle soit primitive ou secondaire ?
    Merci pour votre retour, Sandra

    • Bonjour et merci de votre témoignage.
      Nous sommes une association et ne pouvons donc pas échanger d’informations médicales.
      Seul un médecin et en compléments des résultats d’examens pourra répondre à ces questions.
      Nous vous envoyons notre soutien pour la suite.
      Cordialement.

  • Bonjour, est ce que l’association est toujours active ? En juillet 2022, on m’a diagnostiqué une AHAI à auto anticorps chauds. Après une résistance aux corticoïdes, j ai bénéficié du Rutiximab. J ai été en rémission pendant quelques mois en pensant que la maladie ne reviendrait, que c était un épisode de ma vie qui avait une fin. Alors que j’allais bien, mardi 9 mai 2023, mon mari et mes collègues m’ont trouvé le teint et le fond de l œil jaune, pas d’autres symptômes vraiment apparent, je fais une prise de sang prescrit par mon médecin interniste, en cas de symptomatologie… le jeudi 11/05 car une certaine fatigue s’installe. Le verdict tombe je suis à 9,5 d’hémoglobine. En juillet 2022, j’ai été hospitalisée à 4,9 d Hg. Donc pas de panique de mon côté, je vais refaire un bilan et ça va remonter. Suite aux résultats, mon médecin m’appelle et me propose d’être hospitalisée. Dans un premier temps je refuse, le bilan n’est pas catastrophique à mes yeux. La bilirubine est haute, l’intérêt est franc, il insiste car il sait que ça va baisser. Je finis par accepter l’hospitalisation en pensant que les corticoïdes vont faire leurs œuvres. Mais, non le lendemain mon taux d hémoglobine est à 7. Je suis à nouveau transfusée avec le maintien des corticoîdes. Aujourd hui, le 16 mai 2023, les médecins réfléchissent à la meilleur prise en charge possible. Et peut être des essais à partir d un nouveau protocole. Si le site est toujours actif. Je ne manquerai pas de revenir vers vous pour témoigner et peut être avoir votre soutien et soutenir. Je suis très touchée par les témoignages de parents. J’ai 48 ans, maman de 2 jeunes filles, 12 ans et 18 ans et aujourd hui en voyant vos témoignages, si je remplie les critères pour ces essais cliniques je le ferai en pensant à nous malades adultes et surtout pour donner de l’espoir, je l espère à tous ces parents et enfants ❤ belle journée à tous

    • Bonjour.
      Nous vous confirmons que l’association est toujours active et nous vous remercions de votre témoignage.
      Sachez que vous pouvez partager cela sur notre page facebook (O’Cyto PTI – AHAI – SE) qui est plus adaptée aux témoignages que le site internet.
      Nous espérons que vous vous portez bien et vous envoyons notre soutien dans ces épreuves.
      Cordialement.

  • Bonjour,
    je suis la maman d’une jeune fille de 17 ans qui vient d’être diagnostiqué avec un PTI, j’aimerai pouvoir échanger sur l’évolution lorsque la maladie est déclarée plus tardivement. Elle est reçoit actuellement une transfusion d’immunoglobuline tous les mois. Les effets secondaires, maux de tête et fatigue importante semblent difficile à gérer, de plus, sa joie, son espièglerie et sa bonne humeur ont disparu au profit de la colère contre elle même et ses proches. Elle est très sportive (handball en compétition et option sports au lycée), elle a refuse de ralentir et son corps est fortement marqué par les hématomes qui perdurent très longtemps.
    Merci de vos retours et conseils.
    Cordialement

    • Bonjour.
      L’association a un rôle d’intermédiaire pour permettre aux familles d’échanger sur leur vécu compte tenu de la maladie. Merci d’avoir partager le votre.
      Le plus souvent les échanges se font surtout sur notre page facebook : il vous suffit de cliquer sur le logo de facebook à gauche sur la page du site internet de l’association ou de chercher directement sur facebook la page « O’Cyto PTI – AHAI – SE ».
      Concernant votre fille, sachez qu’un professionnel du sport et du PTI est à disposition des familles pour échanger des aménagements sportifs possibles. Vous pouvez la contacter par mail (cecile.rochard@gmail.com) si besoin.
      Cordialement.

  • Bonsoir,
    je suis maman d’une petite fille de 8 ans, atteinte de PTI depuis janvier 2019. Les quelques mois qui ont suivi le diagnostic ont été ponctué par des hospitalisations très régulières pour des cures d’immunoglobulines, avec chaque fois effet immédiat sur les plaquettes mais suivi d’une baisse toute aussi rapide… en juillet 2020, on m’a proposé un nouveau traitement, le Revolade, qui à priori a de bons résultats sur une majorité de patients. Malheureusement cela n’a pas été le cas pour Lya, car malgré une atténuation des symptômes physiques, pas d’évolution sur les plaquettes et de plus maux de tête quotidiens, devenus difficiles à supporter, autant pour ma fille que pour la maman que je suis…
    le traitement a été arrêté en juillet 2021, et un nouveau a débuté, par immunosuppresseurs, début novembre dernier. A ce jour, plaquettes à 6000, maux de tête mais pas de réels résultats, nous faisons preuve de patience et d’optimisme mais je dois bien avouer que ce n’est pas facile tous les jours…
    Je serais ravie de pouvoir entrer en contact avec des parents qui connaissent, ou ont connu, la même situation et qui pourraient peut-être m’éclaircir, peut-être me rassurer ou tout simplement échanger…
    Merci d’avance et belle fin d’année à chacun(e)s de vous !
    Céline

  • Bonjour,
    Mon fils de 5 ans est atteint d’un PTI chronique depuis bientôt 2 ans, il est en Affection Longue Durée (100%).
    Il a fait une cure Rituximab en mai 2021 et depuis il doit faire des bilans sanguins tous les mois pour contrôler le typage lymphocytaire, or ces analyses ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale ni par les mutuelles car hors nomenclature (52€ par prise de sang dont 26€ pour les lymphocytes B et 26€ pour les lymphocytes T).
    Connaissez-vous un organisme qui peut aider pour la prise en charge de ces frais de prises de sang? Sachant que malgré sa prise en charge en ALD 100% les frais de 52€ par prise de sang restent à la charge.
    Merci par avance pour votre réponse.

    • Bonjour Madame,
      Je viens d’avoir confirmation d’une médecin hématologue que ces prélèvements spécialisés doivent être fait à l’hôpital pour bénéficier de la prise en charge ALD. Elle devrait vous contacter par mail afin de vous aider à savoir quel serait le lieu de prise en charge le plus proche de chez vous.
      En espérant vous avoir apporté une réponse claire, qui servira on l’espère à d’autres aussi.

  • Bonjour, maladie de Bernard et Soulier, peut on prétendre d’avoir des droits à la MDA surtout lorsque nous atteindront un âge avancé ou des saignements brusques pourraient survenir et nous empêcher de travailler correctement ?
    Par avance merci pour vos infos.

    • Bonjour,
      Les demandes de droits sociaux se font auprès de la MDPH (Maison départementale des Personnes Handicapées – http://www.mdph.fr) de votre département. Le syndrome de Bernard-Soulié vous permet de faire une demande mais je ne peux vous dire quels droits vous seront accordés. Chaque demande est analysée après réception d’un dossier que vous aurez rempli préalablement. Vous pouvez consulter notre page sur les droit sociaux dans laquelle vous trouverez différents sites et informations : https://o-cyto.org/?page_id=246
      Cordialement.

  • Bonjour,
    Je suis la maman de Norah, 9 ans et demie, qui est atteinte d’un PTI chronique. Je souhaiterais avoir le témoignage de patients atteints de PTI, et qui sont traités par cortisone à haute dose sur une durée de quelques jours. Est-ce que cela a affecté votre confort de vie, et en quoi ? À quelle fréquence recevez vous ce traitement ? Avez-vous eu des effets secondaires et lesquels ?
    Merci beaucoup aux personnes qui répondront à ces questions.
    Bien cordialement, mes salutations à vous tous.
    Anne.

  • Bonjour, cela fait 2 ans que notre fils Dorian âgé de 9 ans est atteint d’un PTI et depuis septembre il y également une neutropénie. Nous avons essayé tout un tas de traitement (corticoîdes, immurel, plaquenil) avec toujours un espoir que cela fonctionne et au final une déception… Au début les injections d’immunoglobulines fonctionnaient bien mais maintenant nous sommes à une toutes les 3 semaines. Nous avons démarré un nouveau médicament le Revolade pour lequel on nous a indiqué des résultats concluants pour 80% des cas. Cela fait maintenant plus d’un mois et nous ne voyons pas trop de résultats positifs. Cela booste ses plaquettes après les injections mais au bout de 3 semaines il redescend en dessous des 10 000 plaquettes. Nous sommes désemparés car à chaque fois que nous démarrons un nouveau traitement nous espérons et au final nous retombons rapidement.Nous sommes inquiets pour son avenir et nous nous posons beaucoup des questions au vu de tous les échecs de ses traitements. Nous aimerions rentrer en contact avec des personnes qui sont confrontés à cette situation car nous nous sentons vraiment seuls… Merci

    • Bonjour Stéphanie,
      Maman d’une petite fille de 8 ans, atteinte de PTI depuis janvier 2019, je me suis totalement reconnue dans votre témoignage… Lya a eu de nombreuses cures d’immunoglobulines de janvier 2019 à juillet 2020, date à laquelle on lui a prescrit le traitement par Revolade. Même constat que vous, peu d’effets positifs, si ce n’est une atténuation des symptômes physiques, mais rien au niveau des plaquettes. Nous avons donc arrêté ce traitement en juillet 2021, pour en commencer un par Immurel début novembre dernier. Aujourd’hui, pas encore de grande amélioration et je ressens bcp de lassitude et de déception, c’est un vrai ascenseur émotionnel. Je ne sais pas où en est votre fils à ce jour, mais j’aimerais bcp entrer en contact avec vous, si vous en êtes d’accord.
      Merci d’avance & belle fin d’année à vous !
      Céline

  • bonjour
    j ai 67 ans ,j ai été atteins en 2016 par un une AHAI grave,de maniere subite (3 ,5grs hemoglobine) 60 jr d hospitalisation a l hôpital st andré de bx ,soigné par un professeur de medecine interne que je vénère ,madame longy boursié ,qui apres plusieurs mois de traitement sous corticoide a haute dose , sans effets notoires a decidé en plein accord avec moi d effectuer une splénectomie,et suite a celle ci ,apres 1 an de traitement a la pénicilline ,et l arret des corticoides
    j ai pu reprendre une vie completement normale et reprendre mes activités sportives (course a pied).J ai d ailleur fait le trail de fronsac ce matin ou j ai rencontré des gens de l association.
    je voulais simplement raconter un peu mon parcours et adresser un message d espoir a tous ceux qui sont touchés par ces maladies et leur dire qu il faut se battre et etre fort dans ces moments tres difficiles car la victoire est au bout du chemin.

    un immense merci aux medecins et personnels hospitaliers tellements devoués , sans eux je ne serai plus la aujourd hui.
    j a

    • Merci pour ce beau témoignage et ce fort message d’espoir! Nous sommes heureux d’avoir croisé votre route lors du trail de Fronsac hier et un grand bravo à vous!!

  • Madame Monsieur,

    Je suis interne au CHU de Nantes, travaillant actuellement au laboratoire d’hématologie-hémostase.

    Nous avons, en coopération avec le service de médecine interne locale, un projet de recherche clinique concernant le PTI coordonné par le Dr M Fouassier.

    Nous cherchons actuellement un partenaire qui pourrait financer ce projet de recherche. Connaitriez vous un correspondant parmi vos contacts qui seraient susceptible de nous aider dans cette démarche.

    Je vous prie d’agréer, mes sincères salutations

  • Bonjour
    Le 12 février jules à été transfusé pour la première fois. AHAI . Taux d’hémoglobine à 3,7g. Le choc pour nous parents. On se sent démunis face à cette maladie. Jules est maintenant sous corticoide 40mg par jour. De ce fait régime sans sel et sans sucre ajouté. Difficile pour un enfant de 4 ans. Pas facile non plus la vie de tous les jours. Il a repris l’école taux remonté à 11,6 mais je me retrouve face à l’incompréhension des gens qui nous entourent. Mes horaires de travail ne me permettent pas d’aller le chercher à l’école le midi donc il mange à la cantine. Seulement on me réclame un ticket de cantine alors que je ramène son repas. Est ce que quelqu’un s’est déjà retrouver dans cette situation ? Je ne sais plus vers qui me tourner . En mairie personne n’est capable de répondre à mes questions. Merci

  • Bonjour
    Au mois d’octobre ma fille de 14 ans est diagnostiqué avec une AHAI du jours au lendemain notre vie à changé une maladie que je ne connaissait pas elle a tout d’abord été traité avec des corticoïdes qui à stabilisé son hémoglobine , une introduction de l’imuel associée avec les corticoïdes qui sont baissés progressivement car elle commence à prendre du poids et de ce fait des joues et pour une adolescente se n’est pas tolérable.
    Son traitement avec la cortisone est depuis un mois stoppé et continue avec l’imurel mais elle est tellement fatiguée à certains moment son hémoglobine tourne autour des 9.
    C’est une situation pas facile à vivre pour elle comme pour nous ne pas savoir quoi dire et quoi faire quand son enfant se trouve dans la difficulté

  • notre fille de 23 mois a été diagnostiquée evans le 4 septembre dernier. a déjà été transfusée. existe il des périodes de repos de la maladie assez longue ? Poé a fait une anémie le 4 sept 2015 puis un PTI le 21 janvier 2016 et un autre PTI le 7 février 2016. anémie à 6% et pti à 7000

    • Bonjour
      Il est vrai que ces maladies sont assez imprévisibles : parfois des poussées de PTI ou d’AHAI, parfois des périodes qui peuvent être prolongées, de calme.
      Vous pourriez vous rapprocher de votre médecin, pour savoir comment anticiper sur les risques de saignements ou de fatigue, et préserver une vie quotidienne et des activités normales.
      Bonne journée.

  • a la naissance en 1993 avait du traces de sang dans les urines et de l’anemie.
    .en 2014 elle a fait une trombopénie suite a ses réglé. et a été hospitalise en URGENCE par le samu aux hôpitaux sud Lyon 69
    elle prend comme médicaments
    spéciafoldine 5 mg.cortancyl 5mg.plaquenil 200mg.epantol 20mg.calcidose vitamine D
    ils ont décelé le syndrme d’evans
    pourriez- vous me donner un reponse sur la maladie et les soins a suivrent.s.v.p

    • Bonsoir mon fils est également atteint d’un syndrome d’Evans depuis janvier 2015. Il a eu 9 mois de cortisone puis depuis novembre plus de traitement nous espérons qu’il rechutera pas !!! Pour votre fille effectivement elle a beaucoup de traitement. Il faut continuer à avoir un bon suivi régulier.
      puis chaque hématologue adapte le traitement en fonction du cas. courage.

  • bonjour, mon fils Hugo, 9 ans, a un PTI avec neutropénie depuis 7 mois. Cela est apparu suite au virus EBV. Cela est assez dur à vivre car il y a des moments où l’on se sent seul au monde. Ces plaquettes n’arrivent pas à se stabiliser. Il a eu au début des cures D iVIG tous les 15 jours puis un traitement de corticothérapie pendant 1 mois et demi et depuis on renchaine tous les 10-12-15 jours les IVIG. Notre vie de famille est rythmée par cette maladie. Je veux bien échangé avec vous parents qui êtes dans le même cas que nous, afin de se soutenir. Merci

  • bonsoir, je suis professeur d’ EPS et je suis confrontée cette année à un élève atteint de PTI .Il est bien sûr hors de question de le dispenser mais je voudrais savoir si un professionnel en APA dans la région picardie POURRAIT entrer en contact afin de voir comment je peux adapter mes séances pour cet élève .

  • Bonjour Laurence merci de m’avoir répondu je vous assure que je trouve ça très compliqué comme maladie Hugo va avoir 10 ans au mois de mai et sa maladie vient d’être diagnostiquée en janvier 2015 suite à une AHAI . Il avait fait un PTI en décembre 2013 et un en juin 2014 avec une hospitalisation de 8 jours et à chaque fois on nous disait que c’était viral !!!!
    On n’a pas trop de recul sur la maladie et l’hôpital ou nous allons n’est pas très informé non plus. Il on demandé un avis sur Nantes et Bordeaux.
    Hugo est sous cortisone depuis 4 mois , il a commencé à pendre du poids.
    je vais aller voir sur facebook mais je viens juste de découvrir le site o’cyto et je suis bien contente de trouver enfin du soutien.
    vous habitez où?
    merci à vous de m’avoir répondu
    cordialement Marie Charié

  • Bonjour mon fils Hugo est atteint du syndrome d’Evans depuis janvier 2015. Il a commencé par 2 PTI puis une AHAI .
    si quelqu’un pouvait me donner des informations sur ce qu’il a vécu. merci

    • Bonjour, je vous encourage à poster sur notre page Facebook o’cyto pour avoir différents témoignages. Je peux vous faire part de mon expérience: mon fils de 10 ans,Thomas, a déclaré un syndrome d’ Evans en 2011 avec les 3 lignées sanguines touchées. Quasiment plus de plaquettes et de neutrophiles et une légère anémie. Les globules rouges sont remontés rapidement mais le PTI et la neutropenie ont perduré plusieurs mois. Depuis cest en dents de scie, parfois un petit virus et des défenses immunitaires basses déclenchent une grosse anemie, parfois les plaquettes chutent mais remontent rapidement grace aux perfusions d’IVIG qu’il a tous les mois. Bref on ne sait jamais à quoi s’attendre mais la maladie est relativement sous contrôle. Je vous avoue avoir vécu les premiers mois tres angoissée et avec de nombreux allers retours à l’hôpital mais on apprend à vivre avec. Mon fils mène une vie normale avec sport, ecole et voyages. Les périodes de « rémissions » sont de plus en plus longues et nous laissent du répit, mais nous sommes toujours prêts a parer une attaque. J’espère que Hugo va vite se rétablir. Bien à vous

  • Bonjour, ma fille de 21 ans a un purpura thombopénique idiopathique depuis Noël sur lequel les corticoïdes n’ont eu aucun effet (sauf effets secondaires très importants). Pour l’instant, elle va toutes les quatre semaines à l’hôpital pour une transfusion d’immunoglobulines. J’aimerais avoir des avis de personnes dans le même cas. Merci

    • Bonjour, mon fils n’est pas dans le meme cas, car il répond généralement bien aux corticoides ( utilisés pour l’anémie mais avec aussi effets positifs sur le PTI). Par contre, pendant les 2 premieres années, il n’a été traité qu’avec des perf d’immunoglobulines toutes les 3 semaines, et encore maintenant, tous les mois ( pour maintenir son immunité). Je vais poster votre question sur notre page Facebook, afin peut être de vous mettre en contact avec des personnes dans le meme cas. N’hésitez pas à aller sur cette page:https://www.facebook.com/pages/OCyto/309600552552910?ref=bookmarks. Bon courage.

  • bonjour jai 24 ans jai cette maladie depuis bientôt 4 ans la première année cété AHAI avec le taux d’hémoglobine très bas j’ai pris les corticoïdes après l’arrêt du traitement jai rechuté et jai repris les corticoïdes a 60 mg après jai dégraissé jusqu’à 10mg mais cette foi la je suis rester avec pendant 1 ans mais stabilisé ensuite jai remarqué que javais des bleus mais je ne savais pas se que c’est ! javais pas compris et quand jai une mes règles elle été abondante cété une hémorragie je ss parti vite voir mon médecin je lui expliqué il ma hospitalisé il ma redonné les corticoides a 60 mg et au moment de la dégraission a 30 mg jai rechuté javais une hémorragie buccal des bulle dans ma bouche et ma gencive qui saigner et jai remonté a 60 MG de corticoides et la je commence tt juste la digression et jai des bleus qui resort je ne sais plus quoi faiiiiiiiire aider moiii !!!!conseiller moi !

    • Bonjour, comment allez-vous? Dans quelle region habitez-vous? Êtes vous suivie par un hématologue et/ou dans un centre référent pour les cytopénies auto immunes?

  • Bonjour,

    J’ai un garçon de 11 ans atteint de PTI depuis l’âge de 2 ans. Son taux de plaquettes se stabilise à 25 000 plaquettes. Il est suivi à l’hôpital de Montpellier, Arnaud de Villeneuve, et le médecin qui le suit a décidé de ne plus donner de traitement Cellcept et de supprimer les hospitalisation pour des injections d’immunoglobulines.

    Raphaël est autorisé cette année à pratiquer une activité sportive et il souhaite intégrer une équipe de foot en qualité d’attaquant. Je suis un peu inquiète et souhaiterai connaître qu’elles sont les contraintes et consignes pour une pratique sportive.

    Avec mes remerciements.

    Cordialement

    Mireille AUZIAS pour Raphaël PONCE

    • Bonjour,

      Nous avons fait réaliser une plaquette concernant le PTI et le sport; vous la trouverez sur le site.
      Nous restons à votre disposition pour toute information complémentaire.
      Cordialement

      Laurence Beaume

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