Commentaires

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AUZIAS Mireille

Date: 25 août 2014 at 13 h 59 min

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Bonjour,

J’ai un garçon de 11 ans atteint de PTI depuis l’âge de 2 ans. Son taux de plaquettes se stabilise à 25 000 plaquettes. Il est suivi à l’hôpital de Montpellier, Arnaud de Villeneuve, et le médecin qui le suit a décidé de ne plus donner de traitement Cellcept et de supprimer les hospitalisation pour des injections d’immunoglobulines.

Raphaël est autorisé cette année à pratiquer une activité sportive et il souhaite intégrer une équipe de foot en qualité d’attaquant. Je suis un peu inquiète et souhaiterai connaître qu’elles sont les contraintes et consignes pour une pratique sportive.

Avec mes remerciements.

Cordialement

Mireille AUZIAS pour Raphaël PONCE

laurence

Date: 5 septembre 2014 at 2 h 47 min

Bonjour,

Nous avons fait réaliser une plaquette concernant le PTI et le sport; vous la trouverez sur le site.
Nous restons à votre disposition pour toute information complémentaire.
Cordialement

Laurence Beaume

lamia

Date: 11 février 2015 at 21 h 33 min

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bonjour jai 24 ans jai cette maladie depuis bientôt 4 ans la première année cété AHAI avec le taux d’hémoglobine très bas j’ai pris les corticoïdes après l’arrêt du traitement jai rechuté et jai repris les corticoïdes a 60 mg après jai dégraissé jusqu’à 10mg mais cette foi la je suis rester avec pendant 1 ans mais stabilisé ensuite jai remarqué que javais des bleus mais je ne savais pas se que c’est ! javais pas compris et quand jai une mes règles elle été abondante cété une hémorragie je ss parti vite voir mon médecin je lui expliqué il ma hospitalisé il ma redonné les corticoides a 60 mg et au moment de la dégraission a 30 mg jai rechuté javais une hémorragie buccal des bulle dans ma bouche et ma gencive qui saigner et jai remonté a 60 MG de corticoides et la je commence tt juste la digression et jai des bleus qui resort je ne sais plus quoi faiiiiiiiire aider moiii !!!!conseiller moi !

laurence

Date: 16 février 2015 at 0 h 17 min

Bonjour, comment allez-vous? Dans quelle region habitez-vous? Êtes vous suivie par un hématologue et/ou dans un centre référent pour les cytopénies auto immunes?

Bernadette GAUTIER

Date: 12 mars 2015 at 12 h 31 min

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Bonjour, ma fille de 21 ans a un purpura thombopénique idiopathique depuis Noël sur lequel les corticoïdes n’ont eu aucun effet (sauf effets secondaires très importants). Pour l’instant, elle va toutes les quatre semaines à l’hôpital pour une transfusion d’immunoglobulines. J’aimerais avoir des avis de personnes dans le même cas. Merci

laurence

Date: 23 mars 2015 at 2 h 37 min

Bonjour, mon fils n’est pas dans le meme cas, car il répond généralement bien aux corticoides ( utilisés pour l’anémie mais avec aussi effets positifs sur le PTI). Par contre, pendant les 2 premieres années, il n’a été traité qu’avec des perf d’immunoglobulines toutes les 3 semaines, et encore maintenant, tous les mois ( pour maintenir son immunité). Je vais poster votre question sur notre page Facebook, afin peut être de vous mettre en contact avec des personnes dans le meme cas. N’hésitez pas à aller sur cette page:https://www.facebook.com/pages/OCyto/309600552552910?ref=bookmarks. Bon courage.

charié

Date: 4 avril 2015 at 17 h 47 min

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Bonjour mon fils Hugo est atteint du syndrome d’Evans depuis janvier 2015. Il a commencé par 2 PTI puis une AHAI .
si quelqu’un pouvait me donner des informations sur ce qu’il a vécu. merci

laurence

Date: 6 avril 2015 at 15 h 14 min

Bonjour, je vous encourage à poster sur notre page Facebook o’cyto pour avoir différents témoignages. Je peux vous faire part de mon expérience: mon fils de 10 ans,Thomas, a déclaré un syndrome d’ Evans en 2011 avec les 3 lignées sanguines touchées. Quasiment plus de plaquettes et de neutrophiles et une légère anémie. Les globules rouges sont remontés rapidement mais le PTI et la neutropenie ont perduré plusieurs mois. Depuis cest en dents de scie, parfois un petit virus et des défenses immunitaires basses déclenchent une grosse anemie, parfois les plaquettes chutent mais remontent rapidement grace aux perfusions d’IVIG qu’il a tous les mois. Bref on ne sait jamais à quoi s’attendre mais la maladie est relativement sous contrôle. Je vous avoue avoir vécu les premiers mois tres angoissée et avec de nombreux allers retours à l’hôpital mais on apprend à vivre avec. Mon fils mène une vie normale avec sport, ecole et voyages. Les périodes de « rémissions » sont de plus en plus longues et nous laissent du répit, mais nous sommes toujours prêts a parer une attaque. J’espère que Hugo va vite se rétablir. Bien à vous

marie charié

Date: 8 avril 2015 at 8 h 42 min

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Bonjour Laurence merci de m’avoir répondu je vous assure que je trouve ça très compliqué comme maladie Hugo va avoir 10 ans au mois de mai et sa maladie vient d’être diagnostiquée en janvier 2015 suite à une AHAI . Il avait fait un PTI en décembre 2013 et un en juin 2014 avec une hospitalisation de 8 jours et à chaque fois on nous disait que c’était viral !!!!
On n’a pas trop de recul sur la maladie et l’hôpital ou nous allons n’est pas très informé non plus. Il on demandé un avis sur Nantes et Bordeaux.
Hugo est sous cortisone depuis 4 mois , il a commencé à pendre du poids.
je vais aller voir sur facebook mais je viens juste de découvrir le site o’cyto et je suis bien contente de trouver enfin du soutien.
vous habitez où?
merci à vous de m’avoir répondu
cordialement Marie Charié

marie charié

Date: 8 avril 2015 at 8 h 48 min

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Je suis désolés je n’ai pas trouvé sur facebook. merci de me dire les informations.

marie charié

Date: 8 avril 2015 at 10 h 34 min

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j’ai trouvé le site merci

froment

Date: 30 octobre 2015 at 17 h 08 min

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bonsoir, je suis professeur d’ EPS et je suis confrontée cette année à un élève atteint de PTI .Il est bien sûr hors de question de le dispenser mais je voudrais savoir si un professionnel en APA dans la région picardie POURRAIT entrer en contact afin de voir comment je peux adapter mes séances pour cet élève .

Audrey

Date: 5 novembre 2015 at 10 h 20 min

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bonjour, mon fils Hugo, 9 ans, a un PTI avec neutropénie depuis 7 mois. Cela est apparu suite au virus EBV. Cela est assez dur à vivre car il y a des moments où l’on se sent seul au monde. Ces plaquettes n’arrivent pas à se stabiliser. Il a eu au début des cures D iVIG tous les 15 jours puis un traitement de corticothérapie pendant 1 mois et demi et depuis on renchaine tous les 10-12-15 jours les IVIG. Notre vie de famille est rythmée par cette maladie. Je veux bien échangé avec vous parents qui êtes dans le même cas que nous, afin de se soutenir. Merci

arielle

Date: 9 janvier 2016 at 12 h 08 min

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a la naissance en 1993 avait du traces de sang dans les urines et de l’anemie.
.en 2014 elle a fait une trombopénie suite a ses réglé. et a été hospitalise en URGENCE par le samu aux hôpitaux sud Lyon 69
elle prend comme médicaments
spéciafoldine 5 mg.cortancyl 5mg.plaquenil 200mg.epantol 20mg.calcidose vitamine D
ils ont décelé le syndrme d’evans
pourriez- vous me donner un reponse sur la maladie et les soins a suivrent.s.v.p

charié marie

Date: 17 janvier 2016 at 21 h 37 min

Bonsoir mon fils est également atteint d’un syndrome d’Evans depuis janvier 2015. Il a eu 9 mois de cortisone puis depuis novembre plus de traitement nous espérons qu’il rechutera pas !!! Pour votre fille effectivement elle a beaucoup de traitement. Il faut continuer à avoir un bon suivi régulier.
puis chaque hématologue adapte le traitement en fonction du cas. courage.

do audrey

Date: 17 mai 2016 at 15 h 26 min

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notre fille de 23 mois a été diagnostiquée evans le 4 septembre dernier. a déjà été transfusée. existe il des périodes de repos de la maladie assez longue ? Poé a fait une anémie le 4 sept 2015 puis un PTI le 21 janvier 2016 et un autre PTI le 7 février 2016. anémie à 6% et pti à 7000

serge

Date: 18 mai 2016 at 18 h 51 min

Bonjour
Il est vrai que ces maladies sont assez imprévisibles : parfois des poussées de PTI ou d’AHAI, parfois des périodes qui peuvent être prolongées, de calme.
Vous pourriez vous rapprocher de votre médecin, pour savoir comment anticiper sur les risques de saignements ou de fatigue, et préserver une vie quotidienne et des activités normales.
Bonne journée.

sonia

Date: 6 février 2017 at 20 h 11 min

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Bonjour
Au mois d’octobre ma fille de 14 ans est diagnostiqué avec une AHAI du jours au lendemain notre vie à changé une maladie que je ne connaissait pas elle a tout d’abord été traité avec des corticoïdes qui à stabilisé son hémoglobine , une introduction de l’imuel associée avec les corticoïdes qui sont baissés progressivement car elle commence à prendre du poids et de ce fait des joues et pour une adolescente se n’est pas tolérable.
Son traitement avec la cortisone est depuis un mois stoppé et continue avec l’imurel mais elle est tellement fatiguée à certains moment son hémoglobine tourne autour des 9.
C’est une situation pas facile à vivre pour elle comme pour nous ne pas savoir quoi dire et quoi faire quand son enfant se trouve dans la difficulté

Anne

Date: 2 mars 2017 at 21 h 48 min

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Bonjour
Le 12 février jules à été transfusé pour la première fois. AHAI . Taux d’hémoglobine à 3,7g. Le choc pour nous parents. On se sent démunis face à cette maladie. Jules est maintenant sous corticoide 40mg par jour. De ce fait régime sans sel et sans sucre ajouté. Difficile pour un enfant de 4 ans. Pas facile non plus la vie de tous les jours. Il a repris l’école taux remonté à 11,6 mais je me retrouve face à l’incompréhension des gens qui nous entourent. Mes horaires de travail ne me permettent pas d’aller le chercher à l’école le midi donc il mange à la cantine. Seulement on me réclame un ticket de cantine alors que je ramène son repas. Est ce que quelqu’un s’est déjà retrouver dans cette situation ? Je ne sais plus vers qui me tourner . En mairie personne n’est capable de répondre à mes questions. Merci

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