Missions et actions

Soutenir les familles

Comprendre la maladie : vivre au quotidien, appréhender et suivre l’évolution des symptômes…

Informer et éduquer le public en publiant des plaquettes permettant de mieux vivre au quotidien.
Connaitre les traitements existants, leur adéquation à la situation, les éventuelles alternatives, leurs conséquences dans la vie quotidienne (croissance de l’enfant, …) ainsi que les protocoles de soin.

Informer sur l’état de la recherche sur ces maladies : diagnostic, traitements, gène responsable découvert, essai de thérapie génique…
Mieux vivre les hauts et les bas de sa santé : hospitalisations, traitements difficiles, attente, isolement, déséquilibres générés dans la famille, dans la vie professionnelle, la scolarité…

Représenter les patients

Auprès des pouvoirs publics pour les sensibiliser aux difficultés rencontrées par les patients, aux spécificités de leur traitement.
Auprès du corps médical et des équipes soignantes pour une meilleure qualité de prise en charge.
Auprès du grand public pour sensibiliser au « don de soi » (plasma, sang, moelle osseuse…)
Auprès des laboratoires et prestataires de service pour rester au fait de la qualité des traitements, de leur pluralité et de leur évolution.
Auprès de leaders d’opinion, mécènes, sponsors pour lever des fonds nécessaire à notre fonctionnement ou à la recherche, et pour augmenter la notoriété des cytopénies auto-immunes.

Soutenir la recherche

Soutenir financièrement la recherche par des levées de fond autant que possible.
Soutenir moralement la recherche lorsque des essais concernant nos pathologies sont engagés ou à venir.
Dire notre reconnaissance et remercier les chercheurs.