Journée Maladies rares 7 mars 2019

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ars-07-03-19
22 fév 2019

L’Agence Régionale de Santé organise une journée dédiée aux maladies rares et à la proximité, avec la Filière de santé Maladies Rares FAVA-Multi et le CHU de Bordeaux.

Le 7 mars à l’Institut des métiers de la santé, à Pessac.

Au programme :

Témoignages de patients et de familles sur les difficultés de l’éloignement

Plan National Maladies Rares (PNMR 3) et éloignement

Ressources disponibles, initiatives, expérimentations et projets en Nouvelle-Aquitaine

La journée sera animée par : Sylvie Odent, généticienne au CHU de Rennes et co-pilote du Plan National Maladies Rares (PNMR 3)

Patrick Charpentier, vice-président France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine

Maladies Rares Info Services y participe et nous sommes heureux de relayer cette information auprès des membres de l’association O’CYTO.

Pour vous inscrire et en savoir plus : https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr/journee-maladie

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